Aunque muchas personas nunca han escuchado hablar de ellas, las llamadas enfermedades raras pueden cambiar por completo la vida de quienes las padecen y de sus familias. En Guanajuato, al menos 22 pacientes reciben atención médica especializada para enfrentar estos padecimientos poco frecuentes que requieren diagnóstico oportuno, tratamientos complejos y seguimiento de por vida.
Las enfermedades lisosomales forman parte de un grupo de alrededor de 50 padecimientos de origen genético que pueden heredarse de padres a hijos. Debido a su baja frecuencia, suelen ser difíciles de detectar y, en muchos casos, el diagnóstico puede tardar años si no se cuenta con personal capacitado.
Para brindar atención a estos pacientes, el Gobierno de Guanajuato dispone de cinco hospitales especializados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de enfermedades lisosomales: el Hospital General de San Luis de la Paz, el Hospital General de Celaya, el Hospital General de San Miguel de Allende, el Hospital General de Acámbaro y el Hospital de Especialidades Pediátrico de León.
A esta red de atención se suma el Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, que participa en el manejo de los casos de mayor complejidad.
De acuerdo con datos oficiales, hasta diciembre de 2025 estos hospitales atendían a 22 pacientes con distintos tipos de enfermedades lisosomales, siendo las mucopolisacaridosis las más frecuentes.
Los servicios especializados no solo benefician a habitantes de Guanajuato. Del total de pacientes atendidos, 11 son originarios del estado, mientras que uno proviene de San Luis Potosí y diez de Michoacán, lo que refleja la capacidad médica y el alcance regional de estas unidades de salud.
El Hospital de Especialidades Pediátrico de León concentra la mayor cantidad de casos. Actualmente brinda atención a 17 pacientes con diferentes enfermedades raras, entre ellos tres con adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, uno con neurofibromatosis tipo 1, uno con angioedema hereditario, seis con fibrosis quística y seis con enfermedades lisosomales.
Especialistas señalaron que, aunque la mayoría de estas enfermedades no tienen una cura definitiva, detectar los síntomas a tiempo y acceder tempranamente a tratamientos especializados puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, reducir complicaciones y ofrecer mejores expectativas para ellos y sus familias.
Por ello, las autoridades de salud invitaron a la población a acudir a los Centros de la Gente ante cualquier sospecha o necesidad de atención médica especializada, donde pueden recibir orientación y seguimiento para estas y otras enfermedades de alta complejidad.