Lo que para muchas personas parece un acto cotidiano, como levantarse de una silla, sostener unas tijeras o cepillarse los dientes, para Keyra representa una victoria conquistada con años de esfuerzo, tratamientos y una enorme determinación.
Desde hace siete años, esta joven recibe atención especializada y gratuita en el Hospital de Especialidades Pediátrico de León, donde enfrenta una enfermedad lisosomal, un padecimiento considerado “raro” que afecta progresivamente distintas funciones del organismo y que, sin tratamiento, puede limitar seriamente la movilidad y la calidad de vida.
Cuando llegó al hospital, la enfermedad ya había reducido considerablemente su fuerza. Poco a poco dejó de poder sostener objetos, caminar con facilidad e incluso realizar actividades básicas sin ayuda.
Su mamá, Guadalupe, recuerda aquellos días como una etapa muy difícil.
“Yo tenía que ayudarla en todo. Incluso para ir al baño necesitaba mi apoyo. Ahora ya puede ponerse de pie sola, lavarse las manos, cepillarse los dientes y hacer muchas cosas por ella misma. Antes no podía sostener nada y ahora ya puede cortar papel, hacer manualidades y realizar actividades que antes eran muy difíciles”, compartió.
La familia encontró esperanza después de recorrer distintos hospitales hasta llegar al Hospital Pediátrico de León, donde Keyra recibió el medicamento que necesitaba. Se trata de un tratamiento de alto costo que ha recibido de manera gratuita, permitiéndole recuperar parte de su independencia.
“Es un medicamento muy costoso. Aquí todo ha sido gratuito y de otra forma no hubiéramos podido continuar con su tratamiento”, señaló Guadalupe, quien también hizo un llamado a otras madres para acudir al médico cuando detecten cualquier cambio en la salud de sus hijos, ya que un diagnóstico oportuno puede marcar la diferencia.
A pesar de las dificultades físicas, Keyra nunca dejó de buscar formas de salir adelante. Terminó la primaria con el apoyo de un maestro de educación especial, aunque las condiciones en la secundaria no respondieron a sus necesidades y tuvo que abandonar sus estudios apenas una semana después de ingresar.
Sin embargo, lejos de rendirse, encontró otra manera de demostrar su capacidad. Hoy elabora bolsitas tejidas y diversas manualidades hechas con sus propias manos, contribuyendo a la economía familiar y demostrando que la perseverancia puede abrir nuevos caminos.
Actualmente, la Secretaría de Salud de Guanajuato brinda atención especializada a 22 personas con enfermedades lisosomales, padecimientos poco frecuentes que pueden presentarse entre uno y cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Para atender estos casos existen cinco hospitales especializados en el estado: el Hospital General de San Luis de la Paz, el Hospital General de Celaya, el Hospital General de San Miguel de Allende, el Hospital General de Acámbaro y el Hospital de Especialidades Pediátrico de León.
Aunque este tipo de enfermedades no tiene una cura definitiva, especialistas destacan que un diagnóstico temprano y el acceso oportuno a tratamientos pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, por lo que invitan a la población a acudir a los Centros de la Gente ante cualquier señal de alerta.
La historia de Keyra es un recordatorio de que, incluso frente a enfermedades poco comunes, la atención médica oportuna, el apoyo familiar y la perseverancia pueden transformar una vida.

