Las personas que viven con fibrosis quística y otras enfermedades raras podrían recibir un mayor respaldo por parte de las autoridades federales si prospera una propuesta presentada por legisladores del PAN y PRD quienes solicitaron acciones urgentes para mejorar la atención médica y el acceso a tratamientos especializados.
Durante la presentación del punto de acuerdo, la diputada Noemí Márquez Márquez señaló que quienes padecen fibrosis quística enfrentan una batalla diaria contra una enfermedad que afecta gravemente los pulmones y deteriora la calidad de vida de los pacientes.
Sin embargo, aseguró que el sistema de salud mexicano presenta importantes deficiencias para atender este tipo de padecimientos, además de que el país mantiene un rezago en investigación científica y en la atención de enfermedades raras en comparación con otras naciones.
La propuesta busca que el Consejo de Salubridad General informe sobre el avance de los trámites para reconocer medicamentos especializados destinados a estos pacientes e inicie los procesos necesarios para incorporarlos al Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
De concretarse esta medida, los tratamientos podrían estar disponibles de manera regular en las instituciones públicas, beneficiando a miles de personas que actualmente enfrentan dificultades para acceder a ellos.
Márquez Márquez explicó que la exclusión de ciertos medicamentos del compendio, derivada de procesos regulatorios de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), impide que hospitales y clínicas públicas los suministren de forma continua.
Esta situación, dijo, provoca largas listas de espera y obliga a muchas familias a comprar por cuenta propia tratamientos de alto costo, lo que representa una fuerte carga económica.
Además, el exhorto incluye un llamado al Senado de la República para acelerar la discusión y aprobación de una reforma a la Ley General de Salud enfocada en las enfermedades raras.
Entre los cambios propuestos destaca la creación de una definición legal para estos padecimientos y el establecimiento de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, herramienta que permitiría recopilar información clínica y estadística para mejorar la planeación de políticas públicas y la atención médica en todo el país.
Los legisladores señalaron que estas acciones son necesarias para garantizar que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan acceso oportuno a diagnósticos, tratamientos y una mejor calidad de vida.